第128章 牌桌 (第3/4页)

了点上面的记录：“这孩子，已经上过ecmo了？”

    就在他们最初接到会诊邀请、初步沟通病情的时候，这孩子还仅仅表现为食欲不好、喂养困难。

    可就在这短短的两周时间里，因为这种极其罕见的威廉姆斯综合征所引发的顽固性心血管病变，这个才六个月大的脆弱婴儿，在上周经历了一次生死边缘的抢救，紧急上了ecmo。

    “是啊。这不，刚从体外膜肺上脱下来没多久，管子也才拔掉，但人还在icu里持续吸着氧，情况极不稳定。走吧，我带你去看看她。”方学荣收起心绪，站起身，率先推开了办公室的门。

    两人转过一个弯，刷开层层门禁，便踏入了秦合重症监护室。

    只见隔离玻璃房内，那个小小的婴儿已经撤去了粗重有创的呼吸机管路，口鼻上罩着一个小巧的辅助吸氧面罩。

    身上那些密密麻麻连接着各种监护仪的心电导线，还没有完全撤去，在柔和的暖光下泛着依旧是苍白。

    威廉姆斯综合征，属于染色体7q11.23区域存在杂合缺失所致的，是一种累及全身多系统的常染色体显性遗传病，属于极为罕见的基因病。

    “她们家里人管她叫小精灵是真没错啊。这孩子现在勉勉强强算撑过了四个月，她父母带着碾转了国内好几家权威的儿童医院，没有一家敢接。如果不是你恰好说要来秦市，说实话，我也是真不敢收。”方学荣隔着玻璃上，看着里面那个瘦弱得令人心疼的小小身体，忍不住低声感慨。

    徐云珂也往前凑了凑，透过那层厚厚的透明玻璃，仔细端详起里面那个被唤作小精灵。

    忍不住在心里轻叹，小精灵这个名字，取得实在是人如其名，再贴切不过。

    这也是威廉姆斯综合征在婴幼儿时期一个极为显著的体表标志。

    这类孩子，会长得真的如同故事里描述的小精灵一样。

    就如同眼前在玻璃房里的孩子，宽阔而饱满的前额，有一双间距略宽，显得格外天真的大眼睛，还有一个小小的，圆钝样的蒜头鼻，再配上异常饱满丰润的脸颊和尖尖小小的下巴，可爱到让人忍不住想rua。

    只是这个孩子皮肤异常白皙细嫩，如今安安静静躺在那里的时候，变成了一尊精致脆弱到被神遗忘在东方的瓷质洋娃娃。

    而隐藏在这样天真无邪精灵面容背后的，是叫基因病啊。

    这类孩子多半在长大以后，会伴有轻中度的智力发育障碍。她的未来会充满一种极其矛盾的痛苦，会拥有非常丰富的语言表达能力，和在某些特定领域异常出色的短时记忆能力，但在视觉空间构建、逻辑推理等等场景下却会表现得异常薄弱。

    更麻烦的是，因为基因里写定的那种缺乏社交抑制性的特质，她会本能地对所有陌生人报以毫无保留的信任和热情，这反而会让她在未来漫长的成长岁月中，极易产生严重的焦虑、多动障碍，甚至在青春期和成年后并发精神分裂症状。

    这就是大自然的残酷与神奇。

    明明人类，是这个星球上社会属性被拉到最满的生物。

    可一旦先天性地、生理性地缺少了那份最基本的社交抑制，对所有人都毫无门槛地信任，反而会酿成一场接一场无法挽回的心理灾难。

    换句话说，这位过度友好、毫无戒备的极度社牛姑娘，会因为这份刻在基因里过度信任所有人的天性，而不断遭遇外界的恶意与伤害。

    当然了，以上所有这些听起来玄之又玄的未来隐忧，在眼下都还不是最致命的。

    威廉姆斯综合征之所以死亡率居高不下，让那么多顶级医院都不敢轻易接手，是因为其最常见、也最凶险的并发症，集中在心血管系统，出现一种进行性、不断加重的狭窄性血管病变。

    当年第一个发现并归纳出这种基因问题的威廉姆斯医生，本人是一位来自新西兰的儿童心脏医生。